てんかんのある私の自己紹介。痙攣発作と意識障害について

こんにちは、旅メイドです。

このブログでは、私自身の体験をもとに、てんかんのこと、日常生活のこと、仕事や趣味との付き合い方などを少しずつ書いていこうと思っています。

今回は最初の記事として、私のてんかんの症状と、これからこのブログで発信していきたいことについてまとめます。

私はてんかんを患っています

私は、てんかんを患っています。

私の場合、症状としては主に、痙攣発作と、その時の意識障害があります。

発作が起きている間のことは、自分ではほとんど分かっていません。

あとから周りに聞いたり、自分の発作後の状態を振り返ったりして、「たぶんこういう流れなんだろうな」と理解している感じです。

私の場合は、意識がはっきりしなくなって、そのあと痙攣発作が起きて、痙攣がおさまった後に、いびきのような呼吸をしながら眠ることが多いようです。

ただし、これはあくまで私の場合です。

いびきのような呼吸をしているから絶対に安心、という意味ではありません。
私の場合は、痙攣がおさまった後にそういう状態になることが多い、という話です。

私の痙攣発作は、今のところ長く続くタイプではありません。

30秒以上の痙攣を起こしたことはなく、比較的短時間でおさまることが多いです。

ただ、短時間でおさまるからといって、軽く見ていいものではないと思っています。

発作が起きている本人は、その時のことが分かりません。
自分で状況を説明することも、周りに助けを求めることも、すぐにはできません。

だからこそ、周りの人が落ち着いて見守ってくれることや、危ないものをどけてくれること、発作がどのくらい続いたかを見てくれることは、とても大事だと思っています。

私は以前、YouTubeに自分の発作の様子を映した動画を投稿したことがあります。

その動画を見てくださった方も多く、コメントや反応もありました。

ただ、これからは発作を刺激的に見せるのではなく、

「実際に発作が起きるとどうなるのか」
「周りの人にどうしてほしいのか」
「てんかんがある中で、どう生活を続けているのか」

ということを、私自身の体験として整理して発信していきたいと思っています。

てんかんというと、どうしても病気そのものの話が中心になりやすいです。

もちろん、発作や症状の話は大事です。

でも私は、それだけではなく、てんかんがある中で日常生活をどう回しているのか、仕事や趣味をどう続けているのか、そういう現実的な部分も書いていきたいです。

これから書いていきたいテーマは、たとえばこんな内容です。

私は、てんかんがあるから何もできない、とは思っていません。

でも、何も気にしなくていいとも思っていません。

無理をしすぎないこと。
自分の体調の変化に気づくこと。
周りに必要なことを伝えておくこと。
予定を詰め込みすぎないこと。
休む時は休むこと。

そういう小さな工夫をしながら、生活を続けています。

このブログでは、てんかんについて重くしすぎず、でも軽く扱いすぎずに書いていきたいです。

専門家としてではなく、当事者の一人として。

同じように悩んでいる人や、家族、友人、職場の人にとって、少しでも参考になるような形で残していけたらと思っています。

また、YouTubeでも少しずつ動画として話していく予定です。

動画では話しきれないことや、あとから読み返したい内容は、このブログにまとめていきます。

今回は、てんかんのある私の自己紹介として、私の症状や、これから発信していきたいことを書きました。

今後は、発作が起きた時に周りにしてほしいことや、日常生活で気をつけていること、外出や仕事での工夫なども、少しずつ記事にしていきます。

このブログが、同じようにてんかんと付き合っている人や、その周りにいる人にとって、少しでも安心できる場所になれば嬉しいです。

※この記事は私個人の体験をもとにした内容です。症状や対応は人によって異なります。医療的な判断や治療については、必ず主治医や専門の医療機関に相談してください。